Domanda Testimonianze sui trattamenti con vitamina D

testimonianza del 20 ottobre 2020 dallo stesso gruppo del mio post di prima di R.L.B. (donna):

(immagine)





(estratto)

"Mio ultimo aggiornamento di poche ore fa (Sm diagnostica nel 2013 vecchia non si sa di quando)
RM sovrapponibile alle ultime 4 moc ho iniziato il protocollo che ero in osteopenia a colonna collo femore e femore mentre ora sono in osteopenia solo al femore e tornata alla normalità nel resto !
Ho iniziato a febbraio 2015 e prendo 140000 ui al giorno esami di routine nella norma (calciuria leggermente più alta del range ma il mio medico è contento ugualmente) !
Situazione mentale : sono ormai in pace e capace di gestire lo stress !
State sereni, non fatevi paranoie e imparate a stare tranquilli che la D farà il resto...
Abbiate fiducia !"

più che testimonianze definirei quella che riporterò qui di seguito come una riflessione di un medico del protocollo, medico portoghese di nome Miguel Damas, eccovi estratto (segnalato l'11 novembre sul gruppo Per un'altra terapia - Vitamina D per la SM e per le malattie autoimmuni - www.facebook.com/groups/protocolloCoimbra/ ) e prima l'immagine, che riporto per intero con 3 sotto-immagini a causa della lunghezza :








(estratto)

"Questo è un post in inglese di Miguel damas medico portoghese del protocollo coimbra che ha ereditato il lavoro della dottoressa sales purtroppo venuta a mancare e primo medico europeo del protocollo.... io sono perfettamente d'accordo con queste parole e molte volte vedo interruzioni o sospensioni perché le aspettative personali sono semplicemente non realizzabili in termini di tempistica o grandezza dei miglioramenti

Successo sul Protocollo Coimbra
...
Recentemente ho scritto un post intitolato ′′ Il Protocollo Coimbra non aiuta tutti. La maggior parte, ma non tutti ′′ per sensibilizzare il fatto che questo trattamento, come qualsiasi altro, non può e non aiuterà tutti. Vorrei che fosse diverso... ma non lo è. È una verità triste e deludente.
Quello che ho imparato dalla discussione che ha suscitato, però, è che le persone hanno diverse definizioni di cosa significa ′′ successo ′′ in questo contesto. Questo è ciò che voglio affrontare oggi.
Ammettiamolo: per dirla molto lievemente, l'autoimmunità fa schifo
Porta un secondo peso solo a un piccolo numero di malattie. Anche se ogni malattia e sottotipo porteranno diversi problemi, sfide e preoccupazioni, la diagnosi di una malattia autoimmune è la prima tappa di un lungo e avvolgente viaggio di battaglia contro di essa.
Come gruppo, sono malattie croniche senza cure che peggiorano anno dopo anno inesorabilmente. Queste sono le aspettative di una diagnosi come sclerosi multipla, artrite reumatoide o vitiligine.
Quindi, in queste circostanze, quello che può essere considerato ′′ successo "? Quando ciò che ci si aspetta non accade.
Quando la progressione di una malattia come la MS viene interrotta e la situazione clinica non peggiora, significa che qualcosa è cambiato e ciò che stava causando il peggioramento non c'è più.
Quando la fatica è migliorata e la tolleranza al calore aumenta, punta a un cambiamento nel processo in corso, poiché entrambi i sintomi sono legati ad un'infiammazione sistemica attiva.
Questo è ciò che si deve considerare il successo: quando ci sono prove che l'autoimmunità non è attiva e che il percorso naturale della malattia è stato modificato.
Per essere più chiaro che posso essere, lasciate che vi dia un paio di esempi.

1 ၢ un uomo con SPMS per 4 anni ha iniziato il CP con una capacità molto limitata di camminare, segnalando solo 100 m. Al segno dei 6 mesi non è cambiato nulla. Al segno di 12 mesi la camminata ha ottenuto un miglioramento rispetto a 150 m che avrebbero dovuto essere già considerati un successo visto che camminare stava migliorando del 50 %. Però non c'è molta differenza reale. Ma dopo essere stato al CP per due anni, la sua capacità di camminare è andata a 20 + km mentre è riuscito a fare escursioni con i suoi compagni con limiti. Questo è il più riuscito possibile.

2 ၢ una donna con il PPMS per 20 anni ha iniziato il CP con sintomi lenti ma progressivi che peggiorano anno dopo anno, con significativa fatica, intorpidimento sulle gambe dalle ginocchia in giù, utilizzando quotidianamente una sedia a rotelle e potrebbe stare in piedi 30 secondi. Dopo 12 mesi ha segnalato miglioramenti nella fatica senza alcun altro miglioramento dei sintomi. Dopo tre anni nel CP ha segnalato che l'intorpidimento si è ridotta appena sotto le caviglie e poteva stare in piedi per 3 minuti. Che traguardo!

Queste sono storie molto diverse? Si ', si '
Sono storie di successo? Sì !
Dovrebbero essere considerati casi di successo? Senza alcuna domanda!
Il secondo ha successo come il primo come entrambi hanno potuto cambiare il corso della malattia e sperimentare guadagni clinici e miglioramenti.
Entrambi significano cambiare il percorso naturale della malattia, l'attacco attivo è stato fermato e sono stati fatti miglioramenti.
In entrambi, l'inaspettato è successo.

Il successo non va misurato in base a quanto migliorano i sintomi, ma piuttosto se migliorano il peso e l'attività autoimmunitaria, misurati da sintomi o da cambiamenti analitici.
Non ci dovrebbe essere una cosa come ′′ i miei sintomi sono migliorati solo leggermente e non tanto quanto gli altri, quindi non sto avendo successo ". Il semplice fatto che i sintomi siano migliorati del 5 % significa che il trattamento sta avendo un impatto positivo che è non mi aspettavo che accadesse.
Quei piccoli guadagni, quelli del 1 %, 2 % o 5 % non sono traguardi minori. Infatti, dovrebbero essere viste come vittorie enormi perché è quello che sono!!! Sarebbe meglio avere miglioramenti del 100!!! Obvisouly, questo è indiscutibile. Vorrei profondamente che potesse e fosse così per tutti.
Ma non può e non deve impedire la celebrazione di tutte le vittorie.
Ogni squadra che conosco celebra ogni goal di ogni partita che gioca anche se il suo gol principale è la vittoria del campionato.
Se il perdente segna un gol contro una squadra molto più grande e migliore, festeggerà da matti, anche se finiscono per non vincere la partita o la lega. Hanno avuto successo come l'inaspettato è successo. Quella piccola vittoria, quel piccolo 1 % che festeggia che alimenterà il loro viaggio.
Nella lotta contro l'autoimmunità, qualsiasi cambiamento positivo non importa quanto grande sia, va considerato una vittoria e va considerato un segno di successo.
Poi c'è un'altra discussione su come valutare il successo. Fatemi sapere se è qualcosa su cui vorreste sapere cosa ne pensate."

a distanza di pochi minuti dal post qui sopra, e continuando a leggere altri gruppi del protocollo, riporto stavolta una nuova testimonianza con tanto di foto della persona, sempre oscurata per la privacy...testimonianza del 15-11-2020 di B.M. (donna) dal gruppo Protocollo Coimbra: Vitamina D per Sclerosi Multipla e malattie autoimmuni - www.facebook.com/groups/348361975295212/ :





(estratto)

"Ciao a Tutti, sono in protocollo Coimbra dal 19 settembre di quest'anno per Artrite Reumatoide. Questa che pubblico è la foto della pedalata che ho fatto ieri (entro i confini del comune come da ultimo DPCM). L'ultima volta avevo pedalato il 25 Agosto piangendo per il dolore alle mani e spalle, e poi mi ero dovuta arrendere al fatto che in quel momento stava avendo la meglio l'AR. Non mi faceva dormire, vestire, guidare, aprire le porte, cucinare, usare il pc, scrivere...e neanche più pedalare. Adesso grazie a Coimbra sto cominciando ad avere io la meglio su di lei! Ho ricominciato a dormire e a riprendere la mobilità delle mani. Ieri ho fatto solo 40 km in circa 1h e 40', e certo dopo 1h e 15' ero stanca....ma nessun dolore! E avanti così... mai smetterò di ringraziare dell'amico che mi ha parlato del protocollo Coimbra"

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(piccola considerazione che faccio alle 2 di notte...a volte anzi quasi sempre sono stanco prima di andare a nanna ma anche in quei momenti è per me un grande piacere riportare certe testimonianze, che spero possano dare coraggio ed energie a chi legge il forum e si appresta a percorrere il cammino sotto protocollo Coimbra :kiss: )

testimonianza del 20 gennaio 2021 dal gruppo Per un'altra terapia - Vitamina D per la SM e per le malattie autoimmuni www.facebook.com/groups/protocolloCoimbra/ di N.R. (uomo):

"Ciao amici! Come va? Spero bene per tutti,volevo dirvi che sono seguo il protocollo Coimbra dall'aprile 2015, ho sm rr, da allora non faccio più cura convenzionale con Avonex,e cosa importante ho il piacere di dirvi che sto bene e mi mantengo in forma,ho 58 anni di età e al lavoro in 5 ore arrivo a fare anche 10 km a piedi come lunedì scorso! Ho pensato che dirvelo vi avrebbe fatto piacere! Viva il protocollo Coimbra, sempre!"

ecco l'immagine tratta da Fb:

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(PS: da segnalare che, siccome alcuni dei gruppi coimbrani su fb hanno creato gruppi segreti riservati ai soli protocollati, io che non lo sono potrei quindi non venire a conoscenza di altre testimonianze oltre a quelle che posto in questo topic....)

altra testimonianza (con aggiunta di sana filosofia....) del 19 gennaio 2021 da un altro gruppo, Il protocollo Coimbra in Italia - Alte dosi di vitamina D per autoimmunità www.facebook.com/groups/coimbra.italia/ di R.C. (donna):

"Cari compagni di viaggio,
quello nella prima foto è il mio terzo bambino, nato il 2 dicembre u.s., mentre nella seconda foto c'è il regalo per il compleanno del mio primo figlio, che oggi compie tre anni.
Dopo due anni dalla precedente risonanza le lesioni sono rimaste invariate.
Tratatata ratatata, tum tum tum, ratatata ratatata, mentre ero sotto la macchina per la risonanza sentivo una insolita sensazione di pace e di benessere, quel rumore, a dispetto del marasma che impera in questa casa, abitata da tre piccoli bipedi furfanti e un quadrupede peloso (il nostro cane di 13 ann), mi sembrava silenzio.
Mi chiedevo come sarebbe andato l'esito dell'esame, temevo che la mastite che mi ha travolto a Natale, con febbre a 39, potesse aver dato avvio ad un processo infiammatorio, quei formicolii che erano tornati a farmi visita mi avevano gettata nello sconforto, ma dovevo allattare, dovevo badare agli altri due bambini più "grandi", dovevo andare avanti e rimanere negli ingranaggi della mia famiglia e di tutta risposta mi sono detta che non importa l'esito della RMN, che non si può avere tutto sotto controllo, ma che si può solo vivere e sperare, che non posso decidere io come stare, ma che posso solo fare del mio meglio per stare bene. Quindi mi sono goduta quel tempo sotto la macchina infernale come relax, c'è chi va in una spa e chi a fare la risonanza, che vi devo dire.
Un pochino come si fa quando si educano i figli, si cerca di fare il meglio per loro eppure si sbaglia lo stesso, perché le variabili in campo sono tantissime. Ma si da il massimo. Si da tutto il cuore e tutta l'anima e si smette di darsi la colpa, di sentirsi inadeguati, diversi, fragili, si inizia ad amarsi e rispettarsi, a volersi bene, anche quando nessun altro lo fa.
Per fare questo ci vuole una forza incredibile, energie fuori dal comune, accettarsi, accettare la propria malattia, le proprie fragilità e volersi bene per quello che si è e soprattutto per quello che non si è.
Noi ospiti di una malattia autoimmune siamo così, ci facciamo una guerra spietata ogni giorno, senza esclusione di colpi e senza fine.
Io, ho smesso di stare male nell'anima quando ho iniziato ad accettarmi nelle mie mancanze e, di conseguenza, a comprendere e perdonare quelle altrui e nel momento in cui ho capito che l'unica persona che mi mancava, davvero, per essere felice ero io stessa, allora ho iniziato il mio viaggio nella consapevolezza e nel protocollo.
Amatevi.
Siate egoisti (in senso buono, nel rispetto sempre del prossimo).
Ribellatevi.
Scegliete.
Sbagliate.
Scegliete sempre e solo voi stessi, perché se decidete di trascuravi, di non amarvi, di lasciarvi cadere nel burrone perché pensate di essere un peso, o peggio, di essere invisibili, incompresi, trascurati, di anteporre sempre e solo gli altri a voi stessi, se vivete da eterni/e crocerossine, avrete privato il mondo della versione migliore di voi stessi.
Non sentitevi mai soli, perché c'è qualcuno che può amarvi e rispettarvi, senza nessun limite e questa persona siete voi stessi. Se noi siamo in grado di amarci gli altri lo faranno di conseguenza, sembra psicologia spicciola, da quattro soldi, ma io l'ho sperimentata su di me.
Ci sono giorni in cui mi sento sola (nonostante il marasma e i teppistelli di cui sopra), ma quando accade mi abbraccio, mi do una pacca sulla spalla e mi consolo da sola.
La convivenza con la malattia è un fatto nostro personale, non fosse altro che nel nostro corpo, nella nostra pelle, nelle nostre cellule ci siamo noi e nessun altro, non possiamo addossarne agli altri il peso, ma solo incontrare anime sensibili per condividerlo.
Oggi è il compleanno di mio figlio ma, inaspettatamente, il regalo più grande l'ho ricevuto io: la tregua.
Non lo so come sarà il futuro, ormai non me lo domando più, oggi penso al presente e ad essere presente a me stessa e ai miei splendidi bambini.
Questo volevo condividere con voi, la mia tregua.
Profuma di speranza e libertà, di immenso.
Auguro anche a voi di smettere di combattervi, di volervi bene e concedervi delle tregue, perché questa non è una guerra contro qualcosa, o qualcuno, ma un intenso viaggio alla scoperta di nuove consapevolezze, ciò che conta è aver trovato il migliore alleato per la vita, chi, Coimbra? No. Noi stessi.
(anche se a Coimbra dobbiamo la tregua del corpo a noi stessi dobbiamo quella dell'anima).
Vi abbraccio."

immagine (solo iniziale) dal social della testimonianza:

Riporto un video visto su youtube:


Una domanda si puo prendere la vitamina D senza dover prendere la K. Ciao