Domanda Testimonianze sui trattamenti con vitamina D

sempre dallo stesso gruppo di prima altra testimonianza di S.C. (donna), anch'essa con VIDEO che la riprende mentre fa squat in palestra :

"Lungimiranza, tenacia, positività e tantissima pazienza. 1 anno e mezzo di Protocollo Coimbra, Sclerosi Multipla rr, eccomi qui, più forte di prima.
Sono qui una volta ancora per sostenere i nuovi arrivati, sono qui per dirvi di continuare a credere nel protocollo, Non mollate mai"

la stessa persona poi, fra i commenti al suo post, scrive a proposito dell'osteoporosi (presumo dietro indicazione del suo medico coimbrano del protocollo):

"(..) Per prevenire l'osteoporosi bisogna fare attività fisica come, camminata a ritmo per 30 minuti al giorno x 5 gg a settimana, oppure in palestra con pesi come manubri alternati, squat, tapis roulant 20 minuti velocità 6-7, 3 volte a settimana, gli altri giorni passeggio perché mi rilassa con la musica. È molto importante che le ossa siano concentrate, puoi anche ballare tip tap o flamenco vanno benissimo anche, le nostre ossa per far incastrare il calcio nelle ossa hanno bisogno di un forte impatto, caricarle di peso oppure muoversi con un certo ritmo. Per chi non può svolgere queste attività va bene acquistare una pedana vibrante come raccomanda Coimbra, è importante fare questo tipo di esercizio per evitare il turnover osseo, María Grazia mi dispiace che il tuo medico non ti abbia dato indicazioni su come prevenire l'osteoporosi, è la parte più importante del protocollo se si può dire"

cambiamo gruppo fb

questa testimonianza, del 9 ottobre e di J. M. (donna) è dal gruppo Il protocollo Coimbra in Italia - Alte dosi di vitamina D per autoimmunità www.facebook.com/groups/1599980510277741/?ref=group_browse :

"Volevo condividere una bellissima notizia dopo 4 anni e mezzo di sm, 1 anno e mezzo di protocollo e dopo 6 risonanze, quest ultima è ferma, mai successo, ho sempre avuto nuove lesioni... Mi sento felice come non mai... Andrei dal mio neurologo e manderei tutti in quel posto... Grazie protocollo...."

(considerate che molte altre testimonianze possono sfuggirmi, fra post e giorni in cui non capito su fb o fra i tanti commenti annidati fra altri commenti....)

testimonianza del 18 ottobre di R.C. (donna) dal gruppo Il protocollo Coimbra in Italia - Alte dosi di vitamina D per autoimmunità www.facebook.com/groups/1599980510277741/?ref=group_browse (c'è anche una foto che ovviamente può vedere chi visita il gruppo) :

"È passato un anno da quel mercoledì pomeriggio che cambiò per sempre la mia vita, o più precisamente il mio modo di vederla, la vita. È buffo che fosse proprio il 17, per me, che non sono per niente superstiziosa, anzi.
Basta un pezzo di carta e tutte le certezze, le costruzioni e i voli pindarici sui quali hai costruito il castello di sogni del tuo futuro, improvvisamente crollano, come i castelli che con tanta dedizione, pazienza ed entusiasmo, costruirvi da piccola in riva al mare e il bagnante di turno, passando sul bagnasciuga, affondava con un piede, una svista, un caso fortuito, talvolta un dispetto, verso qualcosa di così bello è prezioso come il sogno di un bambino.
Ogni volta mi si spezzava il cuore, sentivo tutto il peso dell'ingiustizia di quel passo maldestro, o spietato, che aveva distrutto il mio castello di favole, ma ogni volta mi asciugavo le lacrime, tiravo su il moccolo e il giorno dopo ne costruivo un altro, più grande, più bello, finché un giorno scoprii, grazie a mio zio Gigi, che potevo costruire tante altre cose molto più fantasiose e difficili, che potevo sperimentare tante altre forme e così un giorno costruimmo un coccodrillo enorme e un altro una tartaruga gigante!
Così feci anche quel 17 ottobre, tirai su il moccolo e asciugai le lacrime.
Potrò costruire lo stesso, pensai.
Me lo ricordo ancora, era pomeriggio, ero seduta sul sedile della mia Leon, nel parcheggio della clinica, tra mani facevo roteare la busta della clinica col referto della risonanza magnetica. Non potevo mentire a me stessa, era da più di un mese che l'unica sensazione che sentivo a mani e piedi era il formicolio, non sentivo caldo, non sentivo freddo, non sentivo. Scatole di vitamine e ricostituenti, "signora l'allattamento l'ha debilitata, cerchi di stare tranquilla e non pensarci" mi diceva il mio medico di base.
Dopo più visite oculistiche avevo capito che quella perdita di vista dall'occhio destro, alla quale non corrispondevano perdite di diottrie, doveva riguardare sicuramente qualcosa di più importante, qualcosa al quale non volevo neanche lontanamente pensare.
Scartai quella busta, con la speranza che il mio intuito si stesse sbagliando, sono laureata in legge, non in medicina, non posso aver compreso prima del mio medico di base la mia malattia. O forse il mio medico di base l'aveva compresa, ma temeva di poterle dare quel nome? Lessi il referto tutto d'un fiato, quasi che più veloce permettesse all'inchiostro di prendere il volo e lasciare quella carta immacolata, tra le mie mani tremolanti, a dirmi che andava tutto bene.
Tuttavia le mie diottrie inciamparono su due parole, chiare, inconfondibili, che bastarono ad interrompere il decollo dell'inchiostro: lesioni demielinizzanti..
Era vero, non mi ero sbagliata, il mio fottutissimo istinto aveva capito tutto.
Una telefonata, le dita composero il numero del mio migliore amico, quello che non sapevo ancora sarebbe diventato, di lì a poco, il mio testimone di nozze, chiamai proprio lui, seduto da 24 anni su una sedia a rotelle, perché il mio cuore sapeva che forse solo lui avrebbe potuto comprendere e ascoltare le mie lacrime.
"Piangi Romi, piangile tutte quelle lacrime, hai tutto il diritto di piangere, di aver paura o essere arrabbiata". Furono quelle parole a farmi capire che tutto quello che stavo provando era NORMALE e legittimo e che avrei solo dovuto accoglierlo.
"Non è così grave, con la sclerosi multipla si può convivere, al massimo finiremo a Wimbledon insieme e ti batterò, mezza sega" - gli dissi con la voce strozzata dalle lacrime e interrotta dai singulti che mi provocava la risata. Prevalse la risata, iniziò a ridere anche lui, tanto e forte.
Così è iniziata la mia avventura nella malattia, o meglio, nella scoperta della malattia.
Di lì a 15 GG il ricovero in ospedale, la separazione da mio figlio, di appena 9 mesi, il mio cucciolo, la gioia più grande della mia vita, che non avevo mai lasciato un solo istante prima, la sensazione di dolore mista a quella di abbandono, mi abbandonavo all'inesorabilità degli eventi, dovevo farmi ricoverare, era necessario, dovevano studiarmi per bene il cervello, solo così avrei potuto curarmi, lo dovevo a mio figlio. Mi sentivo come un leone quando viene catturato dai bracconieri.
Il 4 dicembre la diagnosi definitiva: SMRR.
Avrei dovuto iniziare le cure a base di copaxone a febbraio, il neurologo mi concesse di allattare fino ad un anno di vita il mio bambino.
In pochi mesi la mia esistenza è stata stravolta, ha preso un ritmo inaspettato, ma bellissimo, la decisione col mio fidanzato di sposarci immediatamente senza aspettare e di provare ad avere subito altri figli.
Il 1 febbraio lasciai anche il lavoro, Giordo (dal quale sono in cura da gennaio) fu chiaro, niente stress, o fonti di stress, nella mia vita. Per una volta ho scelto il giusto ordine di priorità, ho scelto me stessa, ho scelto di essere felice.
Oggi la mia secondogenita ha un mese e 9 giorni, io sono in protocollo dal primo di febbraio, perché grazie al cielo la laurea in legge non mi ha portato al lavoro per cui avevo studiato, ma mi ha aperto la mente verso l'approfondimento e la ricerca, che mi hanno condotta fino al protocollo.
Penso che i doni più grandi che la vita ci possa fare si chiamino Fede e Speranza, quella che ci permette di andare avanti col sorriso, con tanta gioia nel cuore nonostante quel pezzo di carta, quella sentenza, chiusi nel cassetto.
Da quel 17 ottobre sono successe tante cose, tutte estremamente belle, il matrimonio, l'arrivo di una nuova meravigliosa vita e di nuovi progetti. Tutto parla di futuro, di gioia, di opportunità, tanti piccoli mattoncini di quel bellissimo coccodrillo che ho imparato a costruire, perché i castelli li lascio alle principesse, io preferisco sempre le avventure e vivere in un safari è sicuramente più interessante che starsene rinchiusi in un castello.
È un cammino lungo, lo so, lungo tutta la vita, a breve mi attendono le analisi di controllo e anche la risonanza, ma se non posso controllare il decorso di questa malattia posso pur sempre decidere come affrontarla e con coraggio e amore è l'unico modo che conosco.
Il 17 è passato, tutto passa.
Voglio insegnare questo ai miei figli, ogni giorno è un'opportunità"

testimonianza dal gruppo www.facebook.com/groups/protocolloCoimbra/?ref=bookmarks Per un'altra terapia - Vitamina D per la SM e per le malattie autoimmuni di M.G.C. (donna) del 31 ottobre 2019:

"Carissimi dopo un un'anno di vitamina D a dosi tra i 30000 e 40000 UI in cura dal grande dr Giordo, ho ripetuto questa mattina al GEMELLI di Roma la MOC di controllo e con mia grande sorpresa e gioia, ho potuto constatare che la mia importante osteoporosi femorale è MIGLIORATA!!! Ho avuto la conferma che se si applica alla lettera il protocollo non si corre il rischio di far peggiorare le nostre ossa"

(da segnalare che in uno dei commenti al post un altro utente riporta che "Il turnover Osseo parte dopo i 60 000 UI e di styare comunque attenti perchè l'osteoporosi può essere un reale effetto collaterale del protocollo"....questo per correttezza di informazione, anche se poi ogni persona è diversa dall'altra)

testimonianza del 12 novembre 2019 dal gruppo Il protocollo Coimbra in Italia - Alte dosi di vitamina D per autoimmunità www.facebook.com/groups/1599980510277741/?ref=group_browse che in realtà riporta la testimonianza dal gruppo brasiliano High Doses of Vitamin D for Autoimmune Diseases - Coimbra Protocol www.facebook.com/coimbraprotocol/?__tn__...nf&hc_location=group , la persona è A.V. (uomo, è riportata anche la sua foto che per i soliti motivi di privacy non posso riportare qui), un paziente di Sclerosi multipla diagnosticata 8 anni fa e che segue il protocollo di Coimbra da 5 anni:

" Due giorni fa, ero in ritardo per arrivare in palestra... Sono uscito dalla metropolitana (non ho avuto bisogno di bastoni da passeggio o di stampelle negli ultimi 2 anni) per arrivare il prima possibile, ho iniziato ad attraversare la strada e la luce del semaforo si è trasformata in verde.

Ed è allora che ho corso.

Sembra banale, ma dopo aver raggiunto l'altra parte del viale mi sono reso conto di aver fatto qualcosa che non avevo fatto da quasi 10 anni: correre! Dai primi segni di Sclerosi multipla, ho iniziato a camminare con difficoltà (e correre - nemmeno per idea), poi mi sono tenuto alle pareti, poi usaavo le stampelle... E prima che finissi su una sedia a rotelle o allettato, ho deciso di seguire rigorosamente il trattamento con alte dosi di vitamina D e allenarmi in palestra con pesi e il tapis roulant...
All'inizio riuscivo a malapena a stare 3 o 4 minuti a velocità 2 sul tapis roulant .Oggi posso fare più di 1 ora a velocità 5. 8...
Semplicemente non vado più veloce perché poi avrei dovuto iniziare a fare jogging e ho pensato di non poter correre, che non sarei mai più stato in grado di correre.

Ma ce l'ho fatta. Ora posso fare un po' di corsa. Sempre per sconfiggere il semaforo ieri quando ero a due isolati dal ristorante dove ho mangiato, mi sono accorto di aver dimenticato le cuffie lì, sono corso di nuovo sotto la pioggia, tra il caos del centro, evitando le persone e i venditori di strada... Lo "giuro" ho sentito la colonna sonora del film "momenti di gloria" mentre andavo avanti... Era da un po ' che non ero entusiasta di qualche mia impresa.

E che cosa significa? Significa che sono un esempio che le alte dosi di vitamina D del protocollo del Dr. Coimbra funzionano davvero. Appena ho iniziato il protocollo, quasi 5 anni fa, i recenti sintomi hanno iniziato a scomparire lentamente... Ma non mi è mai stato promesso che avrei recuperato la mia marcia visto che era un vecchio sintomo. Ma, dai tempo al tempo. E l'ho dato. E mi sono aiutato con i pensieri e gli esercizi positivi. E la benedetta vitamina D.

A me, che prima della SM non mi piaceva correre nemmeno ad attraversare la strada, ora voglio correre sempre di più. Ogni giorno un po ' di più. E magari correre una maratona. Certo, l'intenzione non sarebbe di vincere o di raggiungere la vetta. Nemmeno prima della diagnosi sarebbe possibile. Ma completare sarebbe già divino.
E oggi, grazie a questo trattamento che amo tanto, senza dover prendere una pillola o fare un'iniezione nel mio corpo, sono sicuro che sarà possibile. Non posso predire quando o cosa sarà questa maratona. Ma se ne potro' correre una, lo farò!"

testimonianza del 18 novembre 2019 di N. Z. (donna) dal gruppo Per un'altra terapia - Vitamina D per la SM e per le malattie autoimmuni - www.facebook.com/groups/239505089543906/?ref=group_browse :

"da tanto che non scrivo nel gruppo, ma ora ho una valida ragione per lasciarvi la mia testimonianza.
17/11/2017-17/11/2019
Sono in protocollo da due anni. A volte mi sembra di aver iniziato ieri, a volte mi sembra che io sia in protocollo da una vita
Volevo assumere come ho iniziato e come sono ora, dopo due anni di trattamento protocollo Coimbra.
Sono stata diagnosticata il 12/07/2017, sintomi alterazione della sensibilità dal collo in giù tutto il lato sinistro e paralisi quasi totale dal collo in giù tutto il lato destro, con un gatto nero di 10 chili sul collo, almeno questa era la sensazione che mi accompagnava da qualche tempo fino al ricovero in ospedale.
Diagnosi, proposta di Tysabri, Gylenia, Tecfidera, Ocrelizumab e quello del trattamento di 4 anni di cui non mi ricordo il nome. Scartati tutti per motivi differenti. L’unica motivazione comune per il no da parte mia per tutti i trattamenti proposti fondamentalmente era che non facevano per me. E se una cosa non fa per me, non fa per me. Non avrebbe avuto senso di cominciare un trattamento, qualsiasi, di cui non ci credovo profodamente.
17/11/2017 – prima visita con il mio DOC, Massimo Vincenti. Può piacere come anche no. Ognuno di noi deve trovare il suo medico. Quello con il quale riesce ad entrare in sintonia, ma soprattutto il medico che accettiamo come nostra guida, dal quale accettiamo le critiche, i cazziatoni, perché ci crediamo che li fa per aiutarci
Lui è così. Non fa un complimento senza merito. Il primo “ha gli esami quasi perfetti” me li ha pronunciati alla visita di due anni. E me li sono sudati! Critica, sprona, spinge, ma per il mio bene. E' esigente, perchè dobbiamo essere esigenti anche noi.
Ho cominciato il protocollo con una MOC che evidenziava un’osteopenia moderata.
Altezza 164cm, peso 47kg, decisamente sottopeso, ma è così da sempre.
La dose della vitamina D3 era variabile in questi due anni, il PTH ha reagito quasi subito, si è stabilizzato credo da circa 8 mesi. Prima era sceso troppo, ora è a 4. Stabile. Ora il mio dosaggio è 80.000 UI. Ero più energica con 100.000 UI, ma il Doc ha confermato 80.000 UI
Sono più attiva che mai in vita mia. C’è da dire che ero uno bradipo. Ora faccio walking, tanto, yoga vinyasa flow una volta alla settimana con l’istruttore, e quanto volte riesco da sola a casa. Lavoro a full time, ho un secondo lavoro da artigiana e ho una bambina di 6 anni, e un marito presente.
Fisioterapia due volte all’anno, cicli di 15 sedute, questo che passa il convento.
Dopo un’anno la MOC evidenziava peggioramento di osteopenia, inizio osteoporosi.
Abbiamo aggiunto la M7K2, boro, silicio, collagene, ci siamo impegnati a regolarizzare il ritmo circadiano, abbiamo aumentato l’attività fisica. Tanta attività fisica.
I valori di CTX e osteocalcina migliorano, ma sono sempre con uno scheletro di una donna in post-menopausa.
Ho 39 anni e non sono in menopausa.
Peso quasi invariato 47/48, è aumentato tono muscolare, di tanto, ma il peso non si schioda. Mangio come un muratore. Per chi ora si alza e dice che è facile con peso così, vorrei dire che si sbaglia. Chi è magro è penalizzato sul livello osseo perché “stressa” poco le ossa ergo io cammino portando dietro sempre un peso.
Vado senza pesi solo se faccio la “lunga” ovvero i 7 km e mezzo consecutivi, senza sosta.
Farò la MOC a gennaio e vedremo se abbiamo raggiunto un miglioramento significante o devo rincorrere a bifosfonati.
Oltre la SM ho la tiroidite i Hashimoto, celiachia, allergia da inalazione della polvere e delle farine.

Tutti quelli che valutano di intraprendere il cammino del protocollo vorrei dire che:

fatelo in modo responsabile
fidatevi della vostra guida scelta e quado il vicino di casa vostra vi consiglia ricordatevi sempre che quello che va bene a lui non è detto che faccia bene anche a voi. Non siamo uguali
non è un gioco, come non lo è nessun tipo di trattamento
avete delle bestie da domare, fatelo con tutta la vostra forza e con il migliore arma che potete avere a vostra disposizione
tenete bene in mente che il protocollo funziona solo se lo fate funzionare voi. La vitamina D3 per sé non fa tutto. Dovete mettercela tutta.
Non stressatevi, non stressate gli altri che poi stresseranno voi. E’ inutile. La pastiglia di “mennefuttu” è a disposizione di tutti. Quando potete prenderla, fatelo, vi farà solo bene.

Ho le RM stabili, il prossimo sarà semestrale, il mio neurologo non si fida lasciarmi “scoperta” di trattamento quindi vuole guardarci dentro più spesso. Aveva intenzione di fare le RM trimestrali, ci siamo accordati per semestrale. Dal ricovero non ho fatto più le RM con liquido di contrasto. Sempre senza, si vede tutto bene.
Vi auguro a tutti di stare bene, ma bene bene, più lungo possibile